Spendenaktion: Mehr Lebensqualität für Emily mit einem rollstuhlgerechten Auto | FLZ.de | Stage

Emily kann lächeln, ihren Kopf und ihre Hände bewegen. „Sie ist ein lebendiges Kind, das in einem nicht beweglichen Körper gefangen ist”, sagt ihr Vater. Damit die Sechsjährige, die von Geburt an an Muskelschwäche erkrankt ist, am Leben teilnehmen kann, wünscht sich die Familie ein rollstuhlgerechtes Auto. Doch das Geld reicht nicht.

Dass etwas bei Emily anders ist, wurde wenige Monate nach der Geburt klar. „Sie hat sich weniger bewegt”, erklärt der Vater Bernd Danninger. Bluttests, die durchgeführt wurden, gaben Gewissheit: Das Kind ist an der Spinalen Muskelatrophie (SMA) Typ 1 erkrankt. Dabei sterben nach und nach die Nervenzellen im Rückenmark ab. Dies führt zu fortschreitender Muskelschwäche und Muskelschwund. Bei Emily hat die Krankheit nach Angaben ihres Vaters und ihrer Mutter Supada Danninger einen schweren Verlauf genommen.

Das Kind sitzt von klein auf im Rollstuhl. Da es kaum atmen kann, ist es bis zu 18 Stunden am Tag an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Auch sprechen kann das Mädchen nicht. Es artikuliert sich mit Lauten wie eine Einjährige. Da Emily nicht mehr schlucken kann, läuft 20 Stunden am Tag eine Nahrungssonde. Sie wird wohl auf Lebenszeit auf den Rollstuhl angewiesen sein. „Doch wir probieren alles, um die Beine in Funktion zu kriegen”, versichert Bernd Danninger.

Über die Versuchsphase mit gezielten Übungen und Tests mit verschiedenen Hilfsmitteln wie Beinschienen ist die Familie aber bislang nicht hinausgekommen. Zu Hause und im Rollstuhl sitzend, ist Emily vom sozialen Leben abgeschnitten. „Eigentlich ist sie gerne mit Menschen zusammen und kommt gut mit ihnen aus”, sagt der 40-Jährige. Doch schnell einkaufen oder mal spazieren gehen, ist nicht drin. Auch die Mutter würde gerne hinausgehen, zumindest mal unter Leute, zum Beispiel in den Supermarkt.

Die 36-Jährige kümmert sich überwiegend alleine um das Kind. Auch nachts muss sie ihre Tochter versorgen und mehrmals wenden. Der Vater geht arbeiten, mit seinem Verdienst als Schreiner muss die Familie auskommen. Alles Geld, das die Familie zusammengespart hat, zerrinnt zwischen den Händen. Da die Mutter quasi durchgehend mit der Betreuung des Kindes betraut ist, kann sie nicht in ihren alten Job als Teilzeitkraft zurück. „Es ist nicht absehbar, dass meine Frau in naher Zukunft etwas zum Einkommen beiträgt”, sagt der Vater.

Für die 36-Jährige sei es nahezu unmöglich, alleine einen Ausflug mit ihrer Tochter zu unternehmen. Das Kind wiegt inzwischen 26 Kilogramm, die schmächtige Mutter kann sie nur mit Müh und Not heben. Zusätzlich zum Kind müssen bei einer Unternehmung außerhalb des Hauses auch immer das Beatmungsgerät und der Rucksack mit Flüssignahrung mit. Das alles ins Auto oder sogar in ein öffentliches Verkehrsmittel wie einen Bus zu hieven, ist „kaum zu schaffen, das ist gefährlich”, sagt Bernd Danninger.

Ein Auto, genauer gesagt ein Caddy, den der Schreiner behindertengerecht ausbauen will, wäre in den Vorstellungen der Familie eine riesige Erleichterung. Statt der halbstündigen Prozedur, die die Eltern und die Tochter aktuell gemeinsam durchstehen, um das Mädchen inklusive Ausstattung ins Auto zu bekommen, könnte man den Rollstuhl einfach über eine Rampe ins Auto schieben. Die Frau und auch die ganze Familie könnten gemeinsam und spontan Ausflüge unternehmen, davon träumen die Eltern. Selbst die zuständigen Ärzte haben zu einem Spezialgefährt geraten, unter anderem, damit wichtige Termine wie Arztbesuche zuverlässig eingehalten werden können.

Dass der Bezirk Mittelfranken den Antrag auf Förderung abgelehnt hat, macht die Eltern fassungslos. „Die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel ist für uns zumutbar, haben sie gesagt”, meint der Vater kopfschüttelnd. Bei Wind und Wetter schnell mit Emily raus, das sei einfach nicht machbar, viele Unternehmungen sage die Familie deshalb im Voraus ab. „Wir haben kaum Eigenkapital”, bedauert der 40-Jährige. Über verschiedene Stiftungen und Organisationen versucht er nun, Geld für das Auto zusammenzubekommen. „Es fällt uns schwer, um Hilfe zu bitten, aber wir wissen nicht, was wir sonst tun sollen”, sagt er.

Das Auto, das für die Familie infrage käme, kostet rund 66.000 Euro. „Ein günstigeres gibt es nicht”, hat Danninger recherchiert. Addiert man Ersparnisse und bereits zugesagte Fördergelder von verschiedenen Einrichtungen, ist inzwischen etwas Geld zusammengekommen. Für den Autokauf ist es aber noch zu wenig. Emilys Familie hofft, dass die Finanzlücke auch über die Spenden von FLZ-Leserinnen und -Lesern geschlossen werden kann.

Wer die Familie mit Spenden unterstützen möchte, kann dies über das Konto von „FLZ-Leser helfen“ tun,
Bankverbindung/Kontonummer IBAN DE93 7655 0000 0000 2774 00, Stichwort „Rollstuhlauto für Emily“.