Zwei Brüder, eine Krankheit - und die Liebe für Heavy Metal | FLZ.de | Stage

Der 26-jährige Rene Großmann liebt Heavy Metal und sein drei Jahre jüngerer Bruder Nico ist Gamer und großer Fan der Wrestling-Szene. Für Twens eigentlich nicht besonders bemerkenswert, aber die beiden Brüder leiden an der Duchenne Muskeldystrophie (DMD).

Diese seltene und bis heute unheilbare Krankheit beginnt im Kindesalter und äußert sich anfangs mit Problemen beim Laufen und Treppensteigen. Die Muskelmasse nimmt fortwährend ab.

Natürlich war die Diagnose ein Schock für die Eltern Diana und Klaus Großmann. Denn die erblich bedingte Erkrankung schreitet unaufhaltsam voran, sie kann allenfalls verlangsamt werden.

Längst sind die Brüder auf den Rollstuhl angewiesen und auch die Atemmuskulatur ist betroffen. Verantwortlich für den Gendefekt ist das X-Chromosom bei Jungen. Mädchen können mit ihrem zweiten X-Chromosom den Fehler ausgleichen, während es bei den männlichen Betroffenen für das nicht vorhandene Dystrophin als größtes humanes Gen keinen Ersatz gibt.

Konnten die beiden zu Beginn der Grundschulzeit noch laufen und sogar Rad fahren, so führte der Mangel an Proteinen alsbald zu Muskelschwund und -schwäche. Der Besuch der Realschule in Wassertrüdingen wurde dank Schulbegleiter, Fahrdienst und der guten Zusammenarbeit mit den Lehrkräften erfolgreich zu Ende gebracht. Sogar die Teilnahme an den Klassenfahrten wurde ermöglicht.

Auch zwei Jahre Vollzeit an der Berufsschule mit Ausbildung zum Technischen Assistenten für Informatik bewältigten die beiden Jungen trotz ihres immer stärker auftretenden Handicaps.

Beim Summer-Breeze-Festival sind die beiden seit 2012 Stammgäste. Jeden Tag fahren sie dort mit ihrem Rolli in Begleitung eines Elternteils vor die verschiedenen Bühnen und saugen die Musik förmlich auf. In der näheren Umgebung besuchen sie Veranstaltungen, die Rolli-tauglich sind. Aber Open-Air-Veranstaltungen haben ihre Tücken: Wenn es stark zu regnen beginnt, dann ist für beide die Fahrt nach Hause angesagt.

Rene hat schon Internetauftritte für Freunde eingerichtet und Websites erstellt. Er sitzt am Computer, hört Musik, sieht fern und hat mittlerweile in seinem Zimmer ein kleines Heimstudio eingerichtet, in dem er alleine oder mit Freunden Songs schreibt, covert oder aufnimmt.

Nico musste mehrfach operiert werden und ist auf eine Trachealkanüle angewiesen. Er begeistert sich für Wrestling und war bei einem Event der Independent Wrestling Innovation (IWI) in Dinkelsbühl und als Stammgast bei der German Wrestling Promotion (GWP) in Schwabach als Zuschauer dabei. Auf einigen Privatsendern des Fernsehens verfolgt er die Athletinnen und Athleten. Ein großer Traum von Nico wäre der Besuch einer Veranstaltung der World Wrestling Entertainment (WWE) in Berlin mit den amerikanischen Stars der Szene, verrät er. Nico hört ebenfalls gern Musik, sitzt am PC und sieht sich Serien im Fernsehen an.

„Da die Krankenkasse nicht alle Hilfsmittel bezahlen wollte, musste oft Widerspruch eingelegt werden“, berichtet die Familie über bürokratische Hürden. Als die Wohnung im ersten Stock immer schwieriger zu erreichen war, bauten die Eltern vor über einem Jahrzehnt einen Aufzug ein. Damit können die Brüder mit ihren Multifunktions-Rollstühlen das Treppenhaus vermeiden.

Die Nächte sind meistens kurz, denn die Brüder brauchen viel Unterstützung und Hilfe. Mutter Diana ist zum Glück 24 Stunden am Tag da und das an sieben Tagen in der Woche. Die Lebensqualität aufrecht zu erhalten, dafür kämpfen die Eltern seit Jahren.

Die Familie ist Mitglied bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der diesbezüglich größten deutschen Selbsthilfeorganisation und bei der Deutschen Duchenne Stiftung, vormals Benni & Co in Bochum.

„Der Versuch mit einem 24-Stunden-Pflegedienst war für uns als eingespielte Familie nicht das Richtige“, betonen die Eltern. Also bleibt trotz des zweimal wöchentlichen Besuchs eines Physiotherapeuten die Hauptlast der Betreuung bei ihnen.

Barrierefreiheit auch im ländlichen Raum ist ein großer Wunsch von Rene und Nico Großmann. „Der Besuch von Veranstaltungen würde gerade für uns dadurch sehr erleichtert“, betonen die Brüder, die sich schon auf die diesjährige Summer-Breeze-Auflage freuen: „Wenn wir schon das größte, aber zu weit entfernte Festival in Wacken nicht besuchen können, dann fahren wir doch weiterhin zu Summer Breeze, Deutschlands zweitgrößten Metal-Festival quasi direkt vor unserer Haustür.“