Es begann wie ein kleiner Schnupfen und hat sich als lebensbedrohliche Krankheit herausgestellt. Im Hirn der vierjährigen Chiara aus Dinkelsbühl haben die Ärzte den äußerst aggressiven DIPG-Tumor entdeckt. In einer Zeit der Ungewissheit ist Chiaras Familie auf finanzielle Unterstützung angewiesen.
Noch vor einem Monat lebte Chiaras Familie ihr „normales” Leben. Die Mutter (27) machte eine Umschulung zur Kinderpflegerin, auch ihr Lebensgefährte (30) arbeitete und Chiara ging in den Kindergarten. Von dort kam der alles verändernde Anruf: Chiara müsse abgeholt werden, weil sie „kränkelt”. Zur vermeintlichen Erkältung kamen innerhalb von einer Woche weitere Krankheitssymptome hinzu. Verklebte Augen - „Wir dachten an eine Bindehautentzündung”, sagt die Mutter - und dann begann ihre Tochter auch noch, „wackelig” zu laufen.
Nach sieben Tagen fing Chiara an, zu sabbern und konnte nicht mehr reden. Nach dem ersten Arztkontakt wurde die Familie in Windeseile an die Universitätsklinik in Augsburg verwiesen. „Wir wussten gar nicht, wie uns geschah. Keiner hat uns gesagt, was los ist”, sagt die Mutter. Erst in Augsburg ist das passiert: Nach Untersuchungen im Krankenhaus wurde der Familie mitgeteilt, dass sich in Chiaras Hirn ein Tumor festgesetzt hat. Er sitzt an einer kritischen Stelle, nämlich am Hirnstamm. „Die Ärzte haben gesagt: Der Tumor ist bei Kindern nicht gut behandelbar. Wir sollen die Zeit mit Chiara noch genießen”, sagt ihre Mutter und wischt sich eine Träne aus dem Auge.
Dieses „Zeit genießen” - wie das gehen soll, weiß niemand. Würde Chiara überhaupt nicht behandelt werden, blieben ihr noch etwa drei Monate zu leben, wurde der Familie im Krankenhaus mitgeteilt. Um für das Kind da sein zu können, haben sich die Mutter und der Lebensgefährte krankschreiben lassen.
Die 27-Jährige macht eigentlich gerade eine Umschulung. „Mir wurde bereits gesagt, dass ich nach sechs Wochen aus der Leistung falle und kein Krankengeld mehr bekomme.” Dass sie nächstes Jahr zur Kinderpflegerinnen-Prüfung antritt, hält sie für unwahrscheinlich. „Ich habe keine Ahnung, wie wir alles schaffen und finanzieren sollen”, sagt sie.
Inzwischen ist Chiara komplett auf Hilfe angewiesen. „Sie kann weder laufen noch reden. Sie braucht bei allem Hilfe”, sagt die Mutter. Wenn sie überhaupt Appetit verspürt, nimmt Chiara Nahrung über ein Löffelchen oder einen Strohhalm zu sich. Wenn sie nicht gerade im Krankenhaus ist, kuschelt die Vierjährige mit der Mutter oder ihrem Lebensgefährten auf dem Sofa. Dabei läuft die Zeichentrick-Serie „Paw Patrol”, in der Hunde die Hauptdarsteller sind.
„Noch vor einem Monat ist sie laut plappernd durch die Wohnung gerannt. Das kann man sich gar nicht mehr vorstellen”, sagt der Lebensgefährte. Verzweifelt schiebt er nach: „Wir sind hier im Jahr 2025. Es kann doch nicht sein, dass uns niemand auf der Welt helfen kann?”
Nach Behandlungsmöglichkeiten, Medikamenten oder auch Ärzten, die sich doch trauen, die komplizierte Operation am Hirn vorzunehmen, sucht die Familie inzwischen international. Chiaras Tante ist ähnlichen Fällen in den USA auf der Spur. Über Medikamente, die noch in der Testphase sind, oder im Ausland bereits angewendet werden, hat die Mutter bereits gelesen.
Auch ein Videocall mit Spezialisten aus der Schweiz, den Niederlanden, USA und Australien wurde bereits geplant. Kostenpunkt alleine dafür, dass sich die Fachleute zu Chiaras Zustand austauschen: 1000 Euro. „Es gibt Menschen, die diese Art von Tumor hatten und operiert wurden. Wir geben nicht auf”, sagt Chiaras Mutter.
Aktuell steht für Chiara eine Chemotherapie an, mit Glück verhindert sie, dass der Tumor ungebremst weiterwächst. „Wir hoffen, dass sie nochmal aufstehen und laufen kann”, sagt der Lebensgefährte. Doch unabhängig davon, wie sich die Krankheit oder auch die Gesundheit weiterentwickelt – die Familie möchte zeitnah Dinge unternehmen, die Chiara gerne macht.
Zum Beispiel einen Ausflug in den Movie Park nach Bottrop in Nordrhein-Westfalen. Hier ist die Welt aus Chiaras Lieblingsserie nachgebaut. Die Hunde-Helden Chase, Marshall und Rubble sind zum Anfassen vor Ort. „Wir waren hier schon mal. Das war ein absolutes Highlight für Chiara”, sagt der Freund der Mutter. Was die Vierjährige auch liebt, ist das Meer. „Sie schwimmt so gerne. Wir wollen da nochmal hin”, plant der 30-Jährige weiter.
Wie genau Chiaras Zukunft aussieht, wie und ob ihr geholfen werden kann, ist unklar. Gewiss ist allerdings, dass sie und ihre Familie vor großen Herausforderungen stehen. Die Eltern werden an ihre finanziellen Grenzen geraten. Eine Spende aus der Aktion „FLZ-Leser helfen” würde zumindest die Sorge ums Geld ein wenig mindern.