Mutter sucht nach Hilfe: Sabrina braucht ein Spezialauto | FLZ.de | Stage

Was die zehnjährige Sabrina bewegt, kann ihre Mutter Kathrin P. (Namen geändert) nur erahnen. Das Mädchen ist mit dem Aicardi-Syndrom auf die Welt gekommen, einem seltenen Gendefekt. Mit ihren Gehirn-Fehlbildungen ist sie schwerstbehindert.

Dinge, die viele als selbstverständlich ansehen, wie Laufen, Stehen, selbstständiges Sitzen, Sprechen, Greifen oder Lachen kann sie nicht. Außerdem hat sie immer wieder Krampfanfälle. Mindestens eines kann sie aber doch, wie ihre Mutter erzählt: „Demonstrativ im Bett liegend schmatzen, wenn der neue Tag beginnen soll.“

Sabrina lebt die meiste Zeit in einer Wohngruppe für Menschen mit Behinderung im Landkreis Ansbach. Kathrin P. will aber trotzdem mit ihr und ihrem großen Bruder Familienzeiten haben. Um sie in die Wohngruppe zu bringen und von dort abzuholen, ist sie auf ein geeignetes Auto angewiesen.

„Mein Mäuschen wird immer größer“, stellt die Mutter fest. Sabrina überstreckt sich unkontrollierbar, wenn sie ins Auto gehoben wird und stößt dabei mit dem Kopf und den Füßen an. Außerdem wird der Reha-Autositz zu klein. Bisher schob Kathrin P. mit einer provisorischen Rampe den Rollstuhl in den Kofferraum. Das Mädchen kann nicht im Rollstuhl mitfahren, weil das so nicht zulässig ist.

Deshalb benötigt die kleine Familie ein Auto mit Spezialausstattung, in dem das Mädchen im Rollstuhl mitfahren kann. Ein Umbau des vorhandenen Fahrzeugs lohnt sich nicht mehr, weil es schon ziemlich alt ist.

Das ist eine große finanzielle Herausforderung für Kathrin P., denn ein solches Fahrzeug kostet in der Anschaffung mit Umbau durch eine Spezialfirma eine mittlere fünfstellige Summe – viel Geld für eine alleinerziehende Mutter mit zwei Kindern. Daher hofft sie nun auf die Unterstützung der Aktion „FLZ-Leser helfen“.

Sabrina kann sich nicht selbst äußern und braucht auch beim Essen Unterstützung. Ihre Mahlzeiten müssen püriert sein, damit sie ihre Mutter mit dem Brei füttern kann. Lange hatte sie eine Nasensonde, weil sie nicht ausreichend Nahrung zu sich nehmen konnte.

Im vergangenen Jahr bekam sie einen direkten Magenzugang, damit sie auch genügend Flüssigkeit bekommt. „Die Flüssigkeit ist nicht so steuerbar wie ein Brei“, erklärt Kathrin P., deshalb verschluckt sich das Mädchen oft.

Lange überlegte sie vor dem Eingriff wegen des Risikos einer Vollnarkose, aber heute ist sie froh, dass Sabrina den Magenzugang hat: „So hat sie das, was sie braucht.“

Die Krankheit wurde erkannt, als Sabrina rund zwei Monate alt war, weil sie plötzlich zuckte. „Mein Hausarzt hat schnell reagiert“, sagt Kathrin P. Sie ließ die Symptome abchecken. Zweieinhalb Monate lang war das kleine Mädchen im Krankenhaus. Danach bekam die Mutter Unterstützung durch einen häuslichen Pflegedienst. Einen Teil der Pflege übernahm sie aber auch selbst.

Es habe große Überwindung gekostet, immer wieder wechselnde fremde Menschen ins Haus zu lassen, aber sie sei sehr dankbar gewesen, dass sie da waren. „Der Kindsvater, mein Ex-Mann, hat sich mit der Geburt anders orientiert“, schildert sie die Situation zurückhaltend.

Damals wollte sie ihre Tochter noch nicht in ein Heim geben, obwohl die Ärzte dies als Möglichkeit geschildert hatten. Angesichts der unsicheren Lebenserwartung wollte Kathrin P. daheim für ihr Kind da sein. Sabrina wurde von vielen Krampfanfällen geschüttelt.

Überraschenderweise erwies sie sich aber als „total zäh“. Die Jahre vergingen und Kathrin P. merkte, dass sie an ihre Grenzen kommt. Manchmal fiel der Pflegedienst aus, private Verabredungen waren schwierig.

Schweren Herzens entschied sie sich dann dafür, Sabrina in eine Wohngruppe zu geben. Im Nachhinein habe sich gezeigt, dass es eine gute und für alle gesunde Entscheidung war.

Trotzdem holt Kathrin P. Sabrina ungefähr alle zwei Wochenenden nach Hause und zum Beispiel auch zum weihnachtlichen Familientreffen. „Das ist ein gutes Maß, um Verantwortung zu übernehmen, aber auch Freizeit zu haben“, sagt die Mutter, die in Teilzeit arbeitet. Während der Pandemie war das allerdings nicht möglich: „Das war eine harte Zeit“, erinnert sie sich.

Das neue Auto würde auch für die Fahrt zu osteopathischen Therapietagen eingesetzt. Nachdem diese ihrer Tochter im vergangenen Jahr sehr gut getan haben, möchte sie dieses Angebot erneut nutzen.

Keiner weiß, wie Sabrinas Zukunft aussieht, aber ihre Mutter will auf jeden Fall für sie da sein.