Kind mit Diabetes: Zwischen Schulbank und Behördenschlacht in Dietenhofen | FLZ.de | Stage

Die siebenjährige Melisa hat Diabetes Typ 1 und benötigt im Schulalltag Unterstützung beim Insulin- und Blutzuckermanagement. Ihre Eltern gehen deshalb mehrmals pro Woche mit zum Unterricht. Arbeiten können sie in dieser Zeit nicht – der wirtschaftliche Druck auf die Familie wächst.

Die Kostenübernahme für eine Schulbegleitung lehnten bislang sowohl der Bezirk als auch die Krankenkasse ab. Auch vor Gericht kam die Familie nicht weiter: Das Sozialgericht Nürnberg wies den Eilantrag der Familie gegen die Bosch Betriebskrankenkasse ab und folgte mehreren Gutachten des Medizinischen Dienstes (MD), wonach keine medizinische Notwendigkeit für eine ständige Begleitung bestehe.

„Wir fühlen uns komplett im Stich gelassen und wissen oft nicht mehr weiter“, sagt Mutter Aslin Takil. Auch für Melisa sei die Situation schwierig. „Welches Kind möchte schon dauernd die Eltern dabeihaben?“ Allein könne die Zweitklässlerin jedoch keinesfalls zurechtkommen.

Diabetes mellitus Typ 1 ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, bei der die Bauchspeicheldrüse kein oder kaum Insulin produziert. Ist der Blutzuckerspiegel zu hoch, muss das Hormon gegeben werden, ist er zu niedrig, braucht Melisa dringend Kohlenhydrate – sonst drohen Bewusstseinsstörungen, Kreislaufversagen oder sogar ein diabetisches Koma.

Zwar trägt Melisa eine Pumpe, die ihr Insulin über einen Katheter zuführt und den Alltag erleichtert. Trotzdem müssten die Werte regelmäßig überprüft und die Insulinmengen je nach Situation angepasst werden, sagt ihre Mutter.

Wie Aslin Takil berichtet, kann beim Unterricht durch die Klassenlehrerin meist auf die elterliche Anwesenheit verzichtet werden. Die Lehrkraft habe sich sogar einer speziellen medizinischen Unterweisung unterzogen und reiche im Notfall Kohlenhydrate.

Einige Fachlehrerinnen lehnten diese Verantwortung jedoch ab – verständlich, wie die Eltern finden. Deshalb heißt es für Aslin Takil dienstags und mittwochs wieder die Schulbank drücken. Besonders der Sportunterricht ist eine Belastungsprobe. „Bei körperlicher Beanspruchung kann Melisa schnell unterzuckern.“

Die Grundschule Dietenhofen treffe keine Schuld – im Gegenteil, betont Takil. „Wir haben mit der Schule sehr, sehr großes Glück. Ich weiß nicht, wie wir ohne diese Unterstützung zurechtkämen.“ Doch alle Schwierigkeiten zwischen 8 und 13 Uhr könne auch die engagierteste Lehrkraft nicht auffangen. „Manchmal ist der Katheter verstopft oder rutscht heraus und muss neu gesetzt werden, und auch der Sensor kann versagen.“ Deswegen sind sie und ihr Mann Ercüment in permanenter Rufbereitschaft.

Eine Unterstützung im Schulalltag könnte das Problem lösen. Die möglichen Kostenträger sehen sich jedoch jeweils nicht als zuständig. Die Schulbegleitung, für die der Bezirk Mittelfranken aufkommt, steht unter anderem Kindern und Jugendlichen zu, die wegen einer Behinderung Unterstützung im Unterricht brauchen – etwa bei Autismus oder dem Down-Syndrom. Diabetesversorgung während der Schulzeit falle in den Aufgabenbereich der Krankenkassen, heißt es aus der Bezirks-Pressestelle. Es handle sich um Behandlungspflege, nicht um Reha oder Eingliederungshilfe.

Die Familie beantragte daher bei der Bosch-Betriebskrankenkasse eine außerklinische Intensivpflege für das Blutzucker- und Insulinmanagement. Doch auch dort wurde die Verantwortung zurückgewiesen. Die Begründung: Es handle sich nicht um medizinische Pflege, sondern um eine umfassende Schulbegleitung – und damit eben nicht um eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung.

Eine Kostenübernahme wäre nur bei lebensbedrohlichen Zuständen möglich, die nach Einschätzung des Medizinischen Dienstes nicht vorliegen. Melisa sei mit Insulinpumpe und kontinuierlicher Blutzuckermessung gut versorgt, schwere Entgleisungen seien nicht dokumentiert. Der MD prüfte dreimal und kam jedes Mal zum gleichen Ergebnis.

Grundsätzlich zeigt die Krankenkasse großes Verständnis für die herausfordernde Situation der Familie. Wie die Presseabteilung mitteilt, sei man jedoch an gesetzliche Vorgaben wie das Leistungsverzeichnis der Krankenkassen gebunden und folge der Entscheidung des unabhängigen Medizinischen Dienstes. Der MD beziehe sowohl aktuelle medizinische Leitlinien als auch Veröffentlichungen von Fachgesellschaften mit ein. Man versuche stets, für die Versicherten das Beste herauszuholen, habe jedoch innerhalb des geltenden Rechts keine Möglichkeit, Ausnahmen zu machen.

Derzeit lassen die Eltern anwaltlich prüfen, welche weiteren rechtlichen Schritte möglich sind und wollen alle Möglichkeiten ausschöpfen.

„Lebensbedrohliche Situationen sind bislang nicht aufgetreten, weil wir als Familie die Situation auffangen“, sagt Aslin Takil. „Aber das kann nicht die Lösung sein. Melisa ist schulpflichtig – und um am Unterricht teilnehmen zu können, braucht sie Unterstützung.“