Erfahrungsaustausch für Menschen mit Lipödem und Lymphödem | FLZ.de | Stage

„Sie müssen halt abnehmen.“ Andrea Dallheimer (53) hat diesen Satz viele Male gehört. Es hat gedauert, bis sie verstanden hat, dass es mit Abnehmen nicht einfach so getan ist. Dass nicht die überzähligen Kalorien ihr Problem sind. Sondern eine Krankheit. 2018 bekam sie die Diagnose Lipo-Lymphödem.

Früher war Andrea Dallheimer eine zierliche Frau. Keine 50 Kilo bei 1,60 Meter Körpergröße. Nach zwei Schwangerschaften hatte sie einiges zugenommen, aber so geht es ja vielen Frauen. Als es ihr gelang, einige Kilos abzunehmen, hatte sie das Gewicht schnell wieder drauf. Auch das kennen Viele. Doch bei ihr sammelte sich das Gewicht vor allem am Bauch und an den Beinen an. Immer wieder bekam sie schon bei leichtem Druck blaue Flecken an den Beinen. All das ist typisch bei Lipödemen.

Beim Lipödem handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung. Die Fetteinlagerungen sind dabei symmetrisch verteilt, vor allem an Beinen, Hüfte, Gesäß – daher auch die Bezeichnung Reiterhosensyndrom – und manchmal auch an den Armen. Aus einem Lipödem kann ein Lipo-Lymphödem entstehen. Beim Lymphödem hingegen ist der Lymphfluss gestört. Die Schwellungen treten in der Regel auf einer Körperseite auf. Alle drei Erkrankungen betreffen überwiegend Frauen und sind oft mit starken Schmerzen verbunden.

Schmerzen hatte Andrea Dallheimer anfangs nicht. Doch ihre Beine fühlten sich ständig schwer an und sie war oft müde. Von ihrem Arzt fühlte sie sich nicht ernst genommen. Er riet ihr dazu abzunehmen. Dass viele Ärzte zu wenig über die Erkrankung wissen und die Symptome falsch einordnen, sei eine Erfahrung, die sie mit vielen Betroffenen teile. Erst Jahre nach Auftreten der ersten Beschwerden stellte eine Fachklinik bei ihr die Diagnose. Einerseits war es eine Erleichterung, endlich schwarz auf weiß zu haben, eben nicht „einfach nur dick“ zu sein. Andererseits war da die Erkenntnis, dass man ihr zu einem früheren Stadium besser hätte helfen können.

Andrea Dallheimer machte eine Physiotherapie und bandagierte ihre Beine. Mit der Zeit fand sie heraus, dass es ihr am meisten hilft, sich viel zu bewegen. Sie geht gern mit ihrem Hund spazieren und manchmal stellt sie die Musik laut und tanzt Rock’n’Roll in der Küche oder im Esszimmer. Wenn sie länger sitzt, hilft es ihr, die Beine hochzulegen. Auch Kompressionsstrümpfe lindern die Schmerzen. Lange Bus- oder Flugreisen sind natürlich trotzdem kein Vergnügen. Doch Andrea Dallheimer hat sich fest vorgenommen, sich von der Krankheit nicht ihre Lebensfreude rauben zu lassen.

Ob sie mit ihrem Körper hadert? Wenn sie Bilder von früher anschaut, gebe es schon Momente, in denen ihr manchmal die Tränen kommen könnten, sagt sie. Im nächsten Moment lacht sie aber schon wieder ihr herzliches Lachen. Sie habe ohnehin noch nie riesigen Wert auf ihr Aussehen gelegt. Trotzdem räumt sie ein: Womöglich hätte die Krankheit sie psychisch stärker belastet, wenn sie beim Auftreten noch jünger gewesen wäre. Und sie habe von ihrer Familie immer großen Rückhalt erfahren.

Schon kurz nach der Diagnose schwebte ihr die Idee vor, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Das hat sie nun in die Tat umgesetzt. Weil sich die Symptome und Leidenswege der Betroffenen oft ähneln, richtet sich die Selbsthilfegruppe an Betroffene von Lipödemen, Lymphödemen und Lipo-Lymphödemen.

Beim ersten Treffen im April ist klar geworden, dass viele von ihnen immer wieder mit ähnlichen Dingen konfrontiert sind: Ärztliche Fehleinschätzungen, mangelnde Empathie und Unverständnis, was sich letztlich auch darin widerspiegelt, dass Behandlungskosten und medizinische Hilfsmittel oft aus eigener Tasche bezahlt werden müssten. In der Selbsthilfegruppe könne man sich gegenseitig unterstützen und Tipps geben. Andrea Dallheimer hat ihr eigenes Lebensmotto zum Motto der Gruppe gemacht. „Leben. Lieben. Lachen“ ist auf dem Flyer zu lesen, daneben ein Smiley, ein Herz und ein Daumen hoch.

Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lipödem, Lymphödem und Lipo-Lymphödem trifft sich jeden dritten Mittwoch im Monat in den Räumen von Kiss Ansbach (Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen) am Bahnhofsplatz 8. Das nächste Treffen ist am 17. Mai. Weitere Auskünfte gibt es bei Kiss unter der Telefonnummer 0981/97 22 480. Auch im Raum Neustadt/Aisch gibt es eine Selbsthilfegruppe zum Thema „Lipo-Lymphödem/Lipohypertrophie“. Weitere Informationen vermittelt das Selbsthilfebüro der Caritas unter 09161/888915 oder per Mail an info@selbsthilfe-nea.de.